Vyhledávat v databázi titulů je možné dle ISBN, ISSN, EAN, č. ČNB, OCLC či vlastního identifikátoru. Vyhledávat lze i v databázi autorů dle id autority či jména.

Projekt ObalkyKnih.cz sdružuje různé zdroje informací o knížkách do jedné, snadno použitelné webové služby. Naše databáze v tuto chvíli obsahuje 3300678 obálek a 1000883 obsahů českých a zahraničních publikací. Naše API využívá většina knihoven v ČR.

Registrovat »    Zapomenuté heslo?

V náruči naděje : příběhy rodin dětí s MPS : výroční almanach 2015-2025

Autor: Petra Klimková, Martina Vysloužilová, Jan Michalík, Petra Hájková
Rok: 2025
ISBN: 9788024466750
NKP-CNB: cnb003716893
OKCZID: 129476169


Anotace

Výroční almanach Společnosti pro mukopolysacharidosu mapuje příběhy rodin dětí nemocných závažnou a nevyléčitelnou metabolickou nemocí. Dále jsou v publikaci uvedeny rozhovory s odborníky z oblasti zdravotnictví, pacientských organizací a dalších neziskových institucí. Jednotlivé kapitoly pak zpracovávají témata, která provázejí rodinu nemocného dítěte od sdělení diagnózy po jeho úmrtí: Centrum provázení, sourozenectví, paliativní péče, péče o nemocné dítě a zaměstnání, studium dětí s metabolickým onemocněním, studium pečujících rodičů ad.


Přidat komentář a hodnocení